Está pronto para votação no
Plenário do Senado um projeto de lei que cria Centros de Atendimento Integral
para Autistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta (PLS 169/2018) é
fruto de uma ideia legislativa apresentada ao Senado pela cearense Irene Aguiar
que é mãe de Letícia, uma jovem autista.
Autora da ideia juntamente com
outros pais de crianças e jovens com transtorno do espectro autista (TEA), a assistente
social Irene Jucá conta que procurou diversos especialistas (psicólogos,
neurologistas, fonoaudiólogos) quando começou a notar alguns atrasos no
desenvolvimento de sua filha Letícia Aguiar, na década de 1990.
Letícia passou por
tratamentos, mas apenas em 2014, quando tinha 21 anos, recebeu o diagnóstico de
transtorno do espectro autista.
O diagnóstico e o tratamento
do autismo exigem uma análise multidisciplinar, e a imensa maioria dos
brasileiros não tem acesso a esse direito. Irene conta que, quando morou no
interior do Ceará, conheceu mães que passavam o dia viajando de carro —
“subindo e descendo as serras” — para levar seus filhos para a escola, para
psicólogos, médicos e outros profissionais de saúde, simplesmente porque não
conseguiam todos os atendimentos em uma mesma cidade.
Campanha por apoios
Em 2017, Irene e alguns
familiares de jovens e crianças autistas de Fortaleza decidiram se juntar para
tentar fazer algo que mudasse aquela situação. Depois de algumas reuniões, as
famílias resolveram propor uma mudança de legislação pelo Portal e-Cidadania do
Senado Federal. Redigiram a várias mãos uma ideia legislativa: a proposta de
criação de Centros de Atendimento Integral para Autistas pelo Sistema Único de
Saúde (SUS). Hoje os centros especializados são tão poucos que algumas famílias
até mudam de cidade para que seus filhos tenham acesso aos melhores
tratamentos.
Depois de cadastrar a ideia no
portal, o grupo de Fortaleza criou uma página de Facebook, mandou mensagens e
saiu às ruas pedindo apoios para a ideia. Conseguiram alcançar os 20 mil
exigidos para que a proposta fosse transformada em sugestão legislativa e
encaminhada à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Em 2018, a CDH aprovou a
sugestão, que passou a tramitar como Projeto de Lei (PLS) 169/2018, que prevê a
obrigatoriedade da prestação de assistência integral à pessoa com autismo pelo
SUS. No último 21 de setembro, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou o
parecer do relator, o senador Fabiano Contarato (Rede-ES), e o projeto agora
segue para votação em Plenário.
A ideia de Irene é um avanço
em relação à Lei 12.764, de 2012, que instituiu a Política Nacional dos
Direitos da Pessoa Com Transtorno de Espectro Autista, conhecida como "Lei
Berenice Piana".
Em entrevistas, Berenice
Piana, mãe de um jovem autista, declarou que “o autista vivia em um limbo. Ele
não era nem uma pessoa neurotípica nem uma pessoa com deficiência”. A lei
reconhece que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência, para todos
os efeitos legais. Também determina o direito dos autistas a diagnóstico
precoce, tratamento, terapias e medicamentos pelo SUS, além de acesso à
educação e proteção social.
Irene acredita que a criação
dos centros é um passo indispensável: “fala-se em incapacidade, mas as pessoas
autistas são obrigadas a conviver em ambientes que não favorecem seu
desenvolvimento”, enfatiza a assistente social.
Fonte: Senado
Foto: Reprodução
